子昂健康：第二屆發(fā)作性睡病專家論壇｜專家談發(fā)作性睡病患者的家長(zhǎng)教育

發(fā)作性睡病是一種慢性睡眠障礙，這是一種患病人數(shù)極少的罕見病。目前在我國(guó)患者組織“覺主家”明確登記姓名的患者僅有1600人，在我國(guó)十幾個(gè)睡眠中心登記的病例加起來不足6000人。

該病嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量和身心健康，主要發(fā)生于15~30歲,高峰年齡為8~12歲，男女均可患病。也就是說，這種病會(huì)對(duì)正處于成長(zhǎng)關(guān)鍵時(shí)期的少年兒童造成深遠(yuǎn)影響，這也是國(guó)內(nèi)諸多相關(guān)專家、公益組織非常關(guān)心的一個(gè)問題。

國(guó)內(nèi)著名的發(fā)作性睡病患者互助組織“覺主家”創(chuàng)辦者暴敏冬女士曾表示：“教育患者家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)、正視發(fā)作性睡病，甚至重要于教育患者自身。”這是由于青少年不完全具備獨(dú)立判斷、獨(dú)立選擇的能力與權(quán)利，對(duì)于疾病的認(rèn)識(shí)、治療都依賴于家長(zhǎng)，只有家長(zhǎng)首先科學(xué)認(rèn)識(shí)到這種疾病，對(duì)孩子情況早期發(fā)現(xiàn)、及時(shí)就診，才有可能早期確診治療，及時(shí)控制發(fā)作性睡病，這對(duì)孩子一生的成長(zhǎng)軌跡都有著深遠(yuǎn)的意義。

因此，引導(dǎo)患者家長(zhǎng)有正確的對(duì)抗疾病的觀念非常重要。本文將結(jié)合國(guó)內(nèi)知名專家分享的案例與建議，共同探討應(yīng)對(duì)發(fā)作性睡病的家長(zhǎng)應(yīng)具備的科學(xué)觀念。

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、睡眠?？浦魅握彩缜伲杭议L(zhǎng)是孩子的主心骨，要綜合學(xué)校、醫(yī)生建議，尊重孩子的意見

在第二屆發(fā)作性睡病專家論壇上，詹淑琴教授介紹過這樣一個(gè)患者故事，這是一位北京的患者，在初三升高中的時(shí)候，他開始出現(xiàn)發(fā)作性睡病的癥狀，由于所在學(xué)校壓力較大，老師建議該患者休學(xué)，家長(zhǎng)無奈于患者的病情，結(jié)合老師建議，計(jì)劃讓患者休學(xué)，但遭到患者的堅(jiān)決反對(duì)。

后家長(zhǎng)與患者來到首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院，找到詹淑琴教授，通過檢測(cè)，確診為發(fā)作性睡病。詹淑琴教授根據(jù)患者情況綜合分析之后，認(rèn)為該患者不必要休學(xué)，通過干預(yù)，可以恢復(fù)學(xué)習(xí)能力。

于是，在醫(yī)生、家長(zhǎng)和患者的共同努力下，患者繼續(xù)學(xué)業(yè)，并以優(yōu)異的成績(jī)考上北京最好的重點(diǎn)中學(xué)，這令詹淑琴教授感到非常欣慰。

通過上面的故事我們可以了解到，家長(zhǎng)是青少年患者的主心骨，應(yīng)當(dāng)結(jié)合學(xué)校與醫(yī)生的綜合建議，尊重患者自身的意見，作出審慎決定，切勿在患者成長(zhǎng)的關(guān)鍵時(shí)期作出盲目的選擇，耽誤了孩子的寶貴的學(xué)習(xí)時(shí)間與機(jī)會(huì)，造成終生遺憾。

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)中心執(zhí)行主任張力三：家長(zhǎng)的堅(jiān)持能改變患者一生的命運(yùn)

張力三主任也講過這樣一則類似的病例，來自于浙江溫州的一位初中女生，本來品學(xué)兼優(yōu)，但是由于發(fā)作性睡病的原因，導(dǎo)致成績(jī)下降、肥胖，這使她自己一度產(chǎn)生了退學(xué)的想法，想要同家里一同做生意。但是家長(zhǎng)并不甘心，堅(jiān)持要先治病再?zèng)Q定，于是他們輾轉(zhuǎn)來到浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院，找到張力三主任，通過檢測(cè)，確診為發(fā)作性睡病，由于早期發(fā)現(xiàn)，通過藥物治療與日常睡眠習(xí)慣的培養(yǎng)，這位患者的生活與學(xué)習(xí)逐步回到正軌。我們可以想象，如果就此退學(xué)，女孩的人生道路將走向截然不同的境況?；颊卟∏榈玫搅己每刂?，得益于家長(zhǎng)堅(jiān)定的信念。

對(duì)處于成長(zhǎng)關(guān)鍵期的青少年發(fā)作性睡病患者，家長(zhǎng)、醫(yī)生、學(xué)校應(yīng)共同關(guān)注他們的成長(zhǎng)。張力三主任介紹，每當(dāng)有青少年患者確診發(fā)作性睡病，他都會(huì)在病歷上建議學(xué)校為學(xué)生創(chuàng)造小睡的條件，幫助學(xué)生精力充沛地回歸課堂與學(xué)習(xí)。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科/睡眠中心博士付聰：家長(zhǎng)要根據(jù)少年兒童患者的實(shí)際情況選擇治療方式

由于目前我國(guó)還沒有針對(duì)發(fā)作性睡病的專用藥，很多家長(zhǎng)對(duì)藥物治療采取保守態(tài)度，擔(dān)心用藥帶來的風(fēng)險(xiǎn)。面對(duì)發(fā)作性睡病，家長(zhǎng)承受著不亞于患者的壓力與痛苦，因此，可以理解家長(zhǎng)對(duì)治療方式的擔(dān)憂，但仍要相信，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科學(xué)是控制發(fā)作性睡病的最好方法。

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科/睡眠中心的付聰博士針對(duì)上述情況建議：家長(zhǎng)要權(quán)衡患者的綜合情況選擇治療方式，醫(yī)生會(huì)向家長(zhǎng)全面介紹各種治療方式、藥物的好處與弊端，家長(zhǎng)應(yīng)與患者溝通，根據(jù)患者的實(shí)際情況，選擇是否使用藥物、使用藥物的量。如兒童在情緒激動(dòng)時(shí)可能會(huì)發(fā)生猝倒現(xiàn)象，家長(zhǎng)應(yīng)該咨詢患者，這種現(xiàn)象是否影響了社交、學(xué)習(xí)，觀察能否使用非藥物手段控制，綜合這些實(shí)際情況，與醫(yī)生溝通，才能找到最合適的治療方法。

子昂健康聲明：本文作為醫(yī)療科普文章，不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。

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參考資料

第二屆發(fā)作性睡病專家論壇-確診和積極治療對(duì)發(fā)作性睡病患者的意義

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